Miastenia Gravis

 Hoy quiero reflexionar sobre un paciente que presenta la enfermedad de Miastenia Gravis, de la cual desconozco los signos y síntomas,  lo que ha hecho que tuviese curiosidad por investigar un poco sobre ella, y reflexionar sobre el paciente.

Paciente relativamente joven con enfermedad de Miastenia Gravis en estado moderado-avanzado ingresado para control respiratorio y por posible ictus vertebrobasilar.
En la unidad se encuentra con dificultad respiratoria,  abundante disnea, cansancio y fatiga con cualquier movimiento, hasta para hablar y tragar. Su capacidad respiratoria está disminuida , ya que la prueba de Peak flow  reflejaba una capidad respiratoria 340 al principio que luego bajo a 178. También presenta Ptosis (caída de los párpados) y disartria.Lo cual creaba la sospecha de dosis inadecuada de anticolinérgicos para su tratamiento de Miastenia Gravis.
 Está conectado a nutrición enteral por sonda nasogástrica ya que también tiene dificultad para tragar alimentos( disfagia).
Por la noche se le colocó VM no invasiva tipo CPAP que no toleró bien. 

Anteayer tuvimos que intubarle con tubo endotraqueal de aspiración subglótica ( el cual aspira de forma intermitente las secreciones) porque no era capaz de ventilar sus pulmones , se le colocó una vía central en subclavia derecha, una vía arterial radial derecha y se le sondó con sonda foley nº17.Se le realizó TAC que demostró que no había hallazgos de cáncer de Timo (posible complicación derivada de su enfermedad).

  Por la noche comenzó con hipertermia ( >37.9º) presentando  abundantes secreciones purulentas indicativas de posible Neumonía nosocomial derivada de IOT.Se comenzó con tratamiento antibiótico. Ayer la placa de tórax indicaba que presentaba atelectasias .Al auscultarle nos dimos cuenta que sus bases pulmonares no estaban ventilándose.

Reflexiones

Según mi punto de vista  la Miastenia Gravis es una enfermedad muy incapacitante para el paciente, tiene que suponer un gasto de energía elevado, y una sensación de impotencia importante, por notar que no puedes ni comer ni respirar, porque la propia enfermedad te incapacitada hasta para hacer las funciones fisiológicas del organismo. Tiene que ser duro ver  y notar como tu propio cuerpo te domina, te hace esclavo de la enfermedad , débil y vulnerable ante las repercusiones de esta.

Me imagino que para el paciente es una situación de agobio el sufrir los síntomas que le ocasiona, como es el querer comunicarse con los demás, con su propia familia, y no poder hacerlo aunque quiera, y si lo consigue es de forma gangosa, o no se le entiende bien.

Además el tener que ser alimentado  de forma artificial  al no tener fuerzas ni para tragar tiene que ser duro, como en su caso por sonda nasogástrica , por privarle de los placeres de la vida como es la comida artesana, “ un buen filete con patatas “ . El pensar  y saber que ya no puede ir a restaurantes, hacer una vida normal como cualquier otra persona, debe ser traumático para él.

En añadido opino que el que se le caigan los párpados, puede dar sensación de que presenta sueño, y esto puede dificultar su vida laboral y social, ya que interfiere en la comunicación, y expresión de sentimientos. Como además afecta a su gesticulación y expresión de estados de ánimo, que dificulta la expresión de síntomas no verbales.

Pero lo más importante va referenciado a nivel respiratorio, porque el paciente nota como le falta el aire, como sus pulmones le impiden respirar, inhalar oxígeno y exhalar co2, y solo poder movilizar una pequeña parte de la cavidad torácica. Lo que debe crearle una elevada ansiedad por no poder hacer algo tan básico.

Pero lo más duro de una enfermedad como esta es ver y sentir como te vas deteriorando cada día, notar como esa enfermedad te va consumiendo, sin tu poder hacer nada.Se que dicen que esta enfermedad en algunos casos no tiene porqué repercutir en la vida de la persona sin embargo, yo creo que sí lo hace, y es con creces porque afecta a toda la esfera del paciente (bio-sico-social), al alterar su estado de salud, pero además su interacción con el medio y su estado emocional.

Aunque los síntomas cedan en reposo y reaparezcan en actividad, no podemos pensar que no está sufriendo el paciente, ya que si analizamos la situación el paciente se cansa hasta de respirar, y de respirar no puede parar porque si no se ahogaría, por lo que se está alterando su calidad de vida continuamente.

Es importante que tratemos a estas personas, se les ofrezca toda la ayuda que necesiten, apoyo, información, que puede servirlas para una mejora de la calidad de vida. Y sobretodo lleven un seguimiento estricto para evitar que su enfermedad vaya a más o evitar que afecte más a su vida diaria, y mejorar su bienestar.

Según textos revisados :

La Miastenia Gravis:  se trata de una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos. Es autoinmune  porque el sistema inmunitario, que normalmente protege al cuerpo de organismos externos, se ataca a sí mismo por error.Debuta con un cuadro insidioso de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio. Suele iniciarse en los músculos perioculares. La mayoría de pacientes con miastenia gravis, la esperanza de vida no disminuye a causa de su trastorno.

Ciertos músculos a menudo se ven afectados por este trastorno, tales como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar).

 Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados más tardíamente.

Es causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos. Ya que los anticuerpos bloquean, alteran, o destruyen los receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular, lo cual evita que ocurra la contracción muscular.

En los adultos que padecen de miastenia gravis, la glándula del timo es anormal. Un 10% de los pacientes que padecen de miastenia gravis desarrollan timomas. Los timomas generalmente son benignos, pero pueden llegar a ser malignos.

Clínica:

• Cansancio agudo, falta de fuerza muscular
•  Ptosis: caída de los párpados.
• Visión nublada o doble (diplopía) a consecuencia de la debilidad de los músculos que controlan los movimientos oculares
• Marcha inestable o irregular, debilidad en los brazos, las manos, los dedos, las piernas y el cuello
• Dificultad para subir escaleras
• Cambio en la expresión facial, dificultad para sonreír y gesticular
• Dificultad para deglutir alimentos (sólidos: ya sea por la falta de fuerza para masticar y líquidos, como el agua por ejemplo, en consecuencia a la falta de fuerza para tragar)
• Dificultad para respirar
• Trastornos en el habla (disartria). La voz sale como "gangosa" en consecuencia de la falta de fuerza en las cuerdas vocales, la lengua, etc.

Tratamiento: piridostigmina inhibe la colinesterasa que es la enzima que degrada la acetilcolina

En este video podéis conocer la experiencia de la enfermedad de un paciente con Miastenia Gravis, el cual  cuenta todo su proceso de salud, desde el comienzo de los primeros síntomas, hasta en lo qué ha repercutido en su vida.: http://www.youtube.com/watch?v=jQ_WU4pJdeA&feature=related

Opinion y voluntad del paciente

Paciente de 72 años con antecedentes de HTA, DM, insuficiencia renal y cáncer de páncreas avanzado, lleva ingresado más de un mes en el hospital por inestabilidad de síntomas, trasladándole a la Uci para investigar si presenta abscesos hepáticos o  presenta  metástasis (hay controversia). Durante la estancia en UCI  se encuentra consciente y orientado, presenta buen estado hemodinámico y porta 3 drenajes, uno de tipo pancreático que drena de forma abundante, otro hepático de tipo redón, y otro perihepático. Comienza a quitarse los cables que monitorizan sus constantes vitales y  refiere que no quiere hacerse más pruebas, ni que le coloquen más aparatos, ni vías, que el quiere irse a su casa a descansar, comenta  que es consciente de su estado de salud  y que quiere morir en su casa en compañía de su familia. Sin embargo no se le hace caso, y se le mantiene ingresado. Al día siguiente muere en la UCI, sin poder despedirse de su familia y con una perfusión de noradrenalina sufriendo.

 Se me plantean cuestiones del tipo: ¿Porque no se ha tenido en cuenta la opinión del paciente? ¿Porque no se le ha dejado morir en su casa? ¿Porqué continuaba ingresado en la Uci si se encontraba bien hemodinámica mente? ¿No es un derecho del paciente terminal el querer vivir sus últimos días con su familia si este así lo desea?  ¿Por qué la gente prefiere morir en casa? ¿Por qué no se le derivó a una unidad de cuidados paliativos que continuase los cuidados en su casa? ¿Es lícito adoptar cualquier estrategia médica a fin de intentar retrasar ese momento de la extinción?, ¿ El paciente hizo testamento vital?

No entiendo porque no se ha hecho caso a la opinión del paciente, siendo este consciente de su estado de salud y siendo coherente en sus deseos, no decía nada “extraño”, ya que es normal que quisiera abandonar la unidad, porque llevaba mucho tiempo ingresado, martirizándole a técnicas que no le iban a servir para nada, porque el sabía desde hace mucho tiempo que iba a fallecer, por eso lo único que deseaba era morir en  casa en compañía de los suyos, porque son aquellos que le podían dar ese apoyo y calor humano que no puede ofrecer un profesional sanitario, es ese “morir a gusto”, en su hogar, rodeado de su gente, sin ser visto por extraños, ni ser tratado como un difunto más. Además  creo que concediendo ese deseo  tanto el paciente como el medio sanitario habría salido beneficiado , porque el paciente estaría contento porque se cumple su voluntad y el hospital  tendría  menos gasto sanitario.

Entiendo que quisieran hacerle pruebas, para saber a que grado de cáncer nos enfrentábamos, pero llegado  este momento en el que el paciente ya se encontraba bien hemodinámicante, habría sido más indicado el haberle derivado a su casa con su respectiva familia , manteniendo un seguimiento por los profesionales de cuidados paliativos.

Morir en casa es un deseo de muchos pacientes, y debe ser respetado, no debemos de privarle de su único y último deseo de voluntad, porque son ellos los que están sufriendo, los que van a pasar por el dolor  de sentir que ya no van a poder hacer lo que siempre han querido, que esta vez ha llegado el momento de abandonar el lugar y despedirse de todos.

Y  sin olvidarnos que es un derecho del paciente terminal el poder decidir si quiere morir en casa, ya que he investigado que la elección depende del grado de deterioro que presente el enfermo, además de su entorno y enfermedad, que en este caso estaba a su favor porque era consciente de lo que quería, tenía una enfermedad incurable y su familia le apoyaba.

Tal vez en esta ocasión nos hayamos obcecado por intentar salvar la vida del paciente, cuando ya es inevitable, sin percatarnos que lo que realmente se debería de haber hecho sería haber escuchado la opinión del paciente. Además de haber identificado los síntomas de agonía, para lo cual existen una serie de criterios que los profesionales sanitarios hemos de conocer para contribuir a una muerte digna sin sufrimientos añadidos.Evitando en la práctica de medidas compatibles con la obstinación terapéutica, también llamada ensañamiento o encarnizamiento terapéutico, en un intento irracional de luchar contra la muerte próxima e inevitable

-Una encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) de 2009 apuntaba que el 45% de los españoles desea que sus últimos momentos transcurran en su casa, un 31,9% prefiere un centro especializado y solo un 17,8% elegiría un hospital. Pero que algo se quiera no implica que suceda.

 -Si se toman los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) se ve que el 47,26% de los fallecimientos de 2008 (último año con datos) ocurrió en un centro hospitalario. Y ese porcentaje no ha hecho más que aumentar, ya que 1999, la proporción era del 34,6%.

El porqué la gente elige su casa para morir y no un hospital, yo creo que se debe a que en un hospital el personal sanitario ejecuta y decide por el paciente casi todo lo que él puede y debe hacer, las visitas que puede recibir, allí no hay tiempo para el enfermo y su familia se vayan adaptando gradualmente a esa pérdida de control.

Además el hospital es un lugar poco agradable para el paciente, habitaciones blancas, sin ningún adorno, con poca intimidad, la comida poco atractiva y sabrosa, lo que impide que el paciente pueda comer lo que le apetezca y sentirse cómodo.

En casa por lo contrario el enfermo puede ir cediendo poco a poco su control a la familia, con lo cual le será más fácil aceptar lo que le está sucediendo. Por otra parte el paciente tendrá más libertad para hacer lo que necesite o quiera en casa, nadie le molestará (ejemplo nadie le despertará  a las 8 de la mañana para ponerle el termómetro).Además el paciente en su casa va a poder tomar sus propias decisiones acerca de su enfermedad y cuidados, y esto  va a aumentar su autoestima y se sentirá útil.

…..El psicólogo Javier Barbero, que ha trabajado en atención domiciliaria, explica que en eso últimos momentos  "uno necesita tener su mundo almohadillado", y "lo cotidiano y lo cercano son elementos de protección"…..

La atención al final de la vida es competencia de los cuidados paliativos, todas las personas que desean morir en paz  pueden beneficiarse de ellos cuando sufren al  final de su vida por cualquier causa: cáncer que no responde al tratamiento, EPOC, demencia, IC,renal, hepática o enfermedades neurológicas (como ictus, parkinson, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica, entre otras). Por lo que se debería de haber derivado a un centro de cuidados paliativos, para que le llevasen un seguimiento en su domicilio, lo cual habría favorecido su bienestar y confort, y donde el papel de la familia y el entorno  habrían sido fundamentales en el paciente.

No debemos de olvidarnos que esa familia necesitará de nuestro apoyo, para afrontar ese duelo,  fallecimiento de ese ser querido, que ha venido de improvisto, sin poder despedirse de él, por no haber escuchado la opinión y deseos del paciente.

Esta página  de cuidados paliativos se la aconsejo a aquellos familiares de pacientes terminales, donde pueden ayudarles: http://www.morirencasa.org/

Además creo que deberíamos comprobar si el paciente hizo testamento vital, para saber si había reflejado sus últimas voluntades donde  quedase constancia de sus deseos,  y no se hubiera quedado en simples palabras  referidas por el paciente..

El testamento vital : Se entiende por "testamento vital" cualquier documento en el que su firmante exprese aquello que representa su voluntad acerca de las atenciones médicas que desea recibir, o no, en caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya conducido a un estado en el que sea imposible expresarse por sí mismo.

…………Según mi punto de vista cada cual es el único dueño de su vida y de su muerte y, por ello, el único con derecho a decidir cuándo y cómo quiere poner término a su proceso vital doloroso y/o degradante del que sabe que no puede evadirse……………………..

Te echaré de menos.

Nada más llegar  la unidad parecía distinta, había pacientes nuevos que  habían ingresado la noche anterior, lo que despertaba mi curiosidad de aprender nuevas patologías, por eso me dispuse a conocerlos pero sin olvidarme de mi querido paciente, al que quería seguir su evolución. Los médicos  llegaron  temprano y nos comunicaron que hoy querían extubar a mi paciente,  las posibles razones  que se me plantearon para que hubieran llegado a esa decisión , fueron las siguientes:

- Se negaban a hacer una traqueotomía porque el proceso podría diseminar la infección del abceso submandibular .

- El tubo se iba a volver a obstruir porque continuaba con abundantes secreciones .
-El tiempo que implicasen en realizar otra técnica era tiempo de riesgo de colpaso de la via aérea.

-Según ellos el paciente no iba a mejorar a nivel neurológico.

- Así conseguirían aliviar dolor al paciente.

-La familia no quería o no podía hacerse cargo.

-Necesitaban camas libres.

- O el hecho de continuar ingresado en UCI  les iba a producir gran coste económico.

Llegado el momento de la desintubación, el paciente se encontraba tranquilo, no se imaginaba de lo que le iba a pasar, aunque yo creo que algo se intuía desde su interior, porque aunque muchos dijeran que el paciente no sentía y no se enteraba de su alrededor, a mí siempre me lo pareció .Este proceso de desintubación fue rápido y apenas duró unos segundos, sin embargo el tiempo que transcurrió hasta provocarle la muerte se me hizo eterno ( duró unos cuantos minutos), se le administró morfina por petición médica aunque una dosis mínima, y  pude ver como su tensión iba disminuyendo, la saturación de oxígeno cada vez estaba más baja, su ritmo cardiaco cada vez era más irregular, hasta que le produjo asistolia. Finalmente pude ver como su rostro se tornaba a pálido, su mirada se volvía fija y su cuerpo se quedaba rígido.

Se me plantean cuestiones del tipo: ¿El paciente ha sufrido en la etapa final? ¿Hemos adelantado la muerte del paciente?  ¿Hemos ayudado a aliviar su dolor interno? ¿Ha sido la mejor solución? ¿Podríamos haber afrontado la situación de otra manera? ¿La familia estaba preparada para esto? ¿Se considera un fracaso en la medicina la muerte? ¿ Porqué nos cuesta poner fin a estas situaciones?

Yo creo que estos minutos que trascurrieron hasta fallecer, supuso un gran sufrimiento al paciente, ya que no murió en cuestión de segundos, sino que murió lentamente, consumiéndose su oxígeno, una de las peores muertes que creo que existe “afixia”, porque sientes como te va faltando el aire hasta que tu organismo deja de responder, y finalmente mueres.

Desde mi punto de vista no creo que la extubación hubiera sido la toma de decisión correcta, ya que creo que es como si le hubiéramos ayudado a morir y a adelantar el día de su fin, se que el simple hecho de tenerle intubado suponía una serie de cuidados y gastos sanitarios, e impedía que esa cama pudiera ser utilizada por otros pacientes , de los que si se preve una mejoría y supervivencia más claramente, pero no debemos de rendirnos, y acabar con los problemas de la forma más tajante como a sido en este caso con la muerte.

 Las soluciones que yo hubiera planteado hubieran sido mandarle a planta hasta que su absceso disminuyese, o se le hubiera terminado el tratamiento antibiótico, y llegado el momento, mandarle a casa con su familia, para que estos le brindasen los últimos cuidados, y pudieran haberse despedido correctamente de él, ya que si analizo la situación observo que su familia no ha podido despedirse de él, ya que solo vino a verle durante su estancia en UCI las 2 hermanas, sin dar señales de vida su mujer , hijos y resto de familia. Otra opción hubiera sido haberle derivado a algún centro de cuidados paliativos, para favorecer su bienestar y llegado el momento, morir con el mayor confort.

Aunque la toma de decisión final estuviera en manos de la propia familia, y fueran ellos quienes dieran permiso para la desintubación, yo creo que aceptaron porque pensaban que no había otra solución posible, y  como es de prever yo creo que no estaban preparados para tal situación,  seguro que supuso una situación de shock, “de no saber que hacer” y dejar actuar por lo que dicen los médicos y demás profesionales. Ya que todo fallecimiento en la vida de una persona supone un golpe al que uno se debe de enfrentar , situaciones de duelo comprometidas y difíciles de superar, por eso  no debemos de quedarnos solo con el enfermero, sino preocuparnos en cómo afronta la familia esa pérdida, para que en el caso de necesitar ayuda, ofrecérsela.

Opino de tal manera porque creo que como profesionales de la salud nuestra función trata de mantener con vida al enfermo y favorecer el restablecimiento de su salud  en condiciones dignas en el término de su vida, mostrando la debida ayuda , sensibilidad y respeto hacia sus familiares.

Ante la pregunta si hemos adelantado la muerte, yo creo que sí  ya que  desde mi punto de vista el paciente podría haber vivido más días, yo le veía una mejoría a nivel de respuesta de reflejos y a estímulos dolorosos, tal vez podría haber mejorado, con paciencia y dedicación.

Se que a lo mejor los médicos han actuado de esta forma para impedir que esa infección llegue a más y así ahorrar sufrimiento al paciente, y evitar posibles complicaciones derivadas de la situación, como es colapso de la vía aérea o la sepsis, pero no entiendo porque no se sigue insistiendo en intentar mejorar su calidad de vida.

Aunque también soy consciente  que a lo mejor haber continuado con cuidados al paciente  no hubiera sido la mejor opción o no hubiera servido de nada, simplemente habría conseguido alargar la vida del paciente pero con sufrimiento.

Se que he tenido grandes esperanzas por conseguir la recuperación o mejoría del paciente, y  eso me ha podido obstaculizar para ver más allá de que era el momento para parar y poner fin a un proceso largo que hubiera precisado de numerosos cuidados sin ningún resultado. Pero todavía no se en que momento hay que parar y decir : ¡ hasta aquí hemos llegado!.

Opino que la dosis de mórfico no fue suficiente ya que tanto las enfermeras como yo pudimos observar como el paciente sentía dolor,  lo expresaba corporalmente y mediante la monitorización de constantes vitales. Por eso creo que no debemos de olvidar que estamos ante todo ante la vida de un paciente, que aunque creamos que no tiene conciencia de su entorno, no por ello debemos de privarle de la sedación y analgesia.

Respecto a como se ve la muerte en la medicina actual, he observado que todavía hay profesionales que consideran la muerte como un fracaso de la medicina y en muchos sectores de nuestra sociedad aquello que concierne a la muerte se tapa y esconde.

Para mía en cierta medida  la muerte también supone un fracaso, ya que el saber que por mucho que quiera la recuperación del paciente ya no se puede hacer más, es un tema que me preocupa y me frustra como enfermera, aunque se que es inevitable morir,  y a todos nos llega nuestra hora en algun momento.

Me ha dado pena verle morir, porque como alumna había estado muchos días junto a él, viviendo su proceso de enfermedad y con él había aprendido a seguir la evolución de un paciente, además fue mi primer paciente en UCI,  y aunque precisase de bastantes cuidados me encantaba cuidarle todos los días, me alegraba el día,  y era una razón y una motivación para trabajar. He aprendido tanto con él, que siempre le llevaré en mi recuerdo. Y desde aquí quiero dedicarle un fragmento de un poema Miguel Hernández.

                                    

                                       Un manotazo duro, un golpe helado,
                                       un hachazo invisible y homicida,
                                       un empujón brutal te ha derribado.

                                      No hay extensión más grande que mi herida,
                                      lloro mi desventura y sus conjuntos
                                      y siento más tu muerte que mi vida.

                                      Ando sobre rastrojos de difuntos,
                                      y sin calor de nadie y sin consuelo
                                      voy de mi corazón a mis asuntos.

                                      Temprano levantó la muerte el vuelo,
                                       temprano madrugó la madrugada,
                                       temprano estás rodando por el suelo.

                                       No perdono a la muerte enamorada,
                                       no perdono a la vida desatenta,
                                       no perdono a la tierra ni a la nada.            

Elegía de : Miguel Hernández

... Termino diciendo  que para todos los enfermeros supone un reto el poder desenvolvernos en situaciones de sufrimiento ajeno sin implicarnos emocionalmente hasta el punto de ver afectada nuestra actuación, y a la vez ser sensibles a las necesidades de nuestros pacientes y sus allegados...

Más sobre mi paciente y su actividad cerebral

A mi paciente, el que antes comenté,  le querían derivar al hospital 12 de octubre para realizarle una traqueotomía, sin embargo debido al estado en el que se encontraba de coma, desestimaron la propuesta, por lo que los médicos del severo Ochoa siguen analizando el caso para sacar una solución.

El otro día se le practicó una fibrobroncoscopia llevada acabo por los otorrinos para ver el estado de su vía aérea, la cual reflejó que presentaba  una inflamación extensa de toda la laringe, con abundante eritema y erosión, con esta prueba querían descartar  además obstrucción de la vía aérea por los abcesos submandibulares.

Lo cual planteó a los médicos practicarle una  traqueotomía cuando se viesen preparados, ya que el tubo que presentaba  se le había obstruido en otras ocasiones  lo que había provocado tener que intubarle de nuevo, por lo que no es de esperar que otro día se le termine de obstruir y haya que realizar otra vez el mismo procedimiento, de ahí que se quieran plantear soluciones.

La traqueotomía no la quieren realizar por si acaso es más  alto el riesgo que el beneficio  ya que al tener el absceso submandibular puede que ese acumulo de pus sea drenado y provocado una diseminación de la infección. Además hay que buscar anestesistas que quieran llevar a cabo esta técnica en este paciente, ya que se plantean dilemas éticos, de porque se le va a practicar esta técnica si se prevé que el paciente no va a mejorar, por tener una lesión cerebral.

Sin embargo no esta clara la idea de realizarle esta técnica, otras soluciones que se han planteado ha sido realizarle una cricotiroidotomía, pero yo me planteo cuestiones del tipo: ¿es correcto que hagamos una nueva técnica para aislar la vía aérea? ¿O ya visto el estado del paciente es mejor dejarle  descansar hasta que le llegue el día de la muerte, es decir, no martirizarle con técnicas? ¿Pero hasta que grado él nos entiende?

 Ante la pregunta de si es correcto que hagamos una nueva técnica para aislar la vía aérea, yo creo que si, tal vez esté equivocada, porque desde mi punto de vista no hay que ahorrar esfuerzos parar conseguir que mejore el estado del paciente, y más si ves que el paciente ha mejorado en ciertos aspectos  (recuperación de reflejos, y va aumento del  reconocimiento del dolor) , no debemos de dejar que muera sin bienestar, por eso toda técnica que podamos hacerle para mejorar su calidad de vida es de suma importancia. Opino que no debe de acobardarnos el miedo de que pueda morir en quirófano realizando la técnica, ya que lo importante es quedarnos en el intento, tener la certeza de que se ha llevado acabo todo lo posible por él, si muere quizás es que le había llegado la hora, pero no te despides de él sin saber que no  lo has intentado.

No cabe duda que las unidades de cuidados intensivos (UCI) han conseguido salvar muchas vidas, han permitido vivir a personas que tenían anteriormente dictada una sentencia de muerte o un desahucio medico incuestionable. Pero también  se me plantea la duda de si alguna vez hay que parar, y decir hasta que hemos llegado, ya no se puede hacer más, que paliar síntomas como pasa en el paciente terminal, y hacer cosas es solo prolongar la vida o quizás la agonía a ciertas personas en el final de su proceso patológico.

La técnica mejor, no se cual sería, debido al caso,  porque el absceso dificulta la traqueotomía como otras técnicas, quizás la mejor sería la cricotiroidotomía, por garantizar la vía aérea artificial en situaciones de ventilación mecánica prolongada o acumulación de secreciones.

A la pregunta de en que grado nos entiende, yo creo que el paciente está progresando , ya que antes como ya he dicho tenía los reflejos abolidos, tenía un nivel de coma muy alto, en cambio ahora, cada día que pasa se ve una mejoría o una estabilidad en el paciente, ya que  ha recuperado reflejos que antes no tenía, ha mejorado su nivel de coma, por lo que me planteo que quizás el paciente no esté con actividad cerebral nula, quizás sea un tipo de estado de enclaustramiento, a lo mejor poco a poco se va recuperando aunque llegue a presentar un nivel elevado de dependencia . Quizás estemos equivocados de que va a morir en brevedad, y quizás le queden unos cuantos años, es un hombre joven, y seguro que fuerte, lleva luchando en la Uci un mes, y yo creo que aún le quedan por lo menos unas cuentas semanas más.

Y me pregunto a mi misma, hasta que grado mejorará, ¿conseguirá volver a hablar ¿ o solo podrá comunicarse con estímulos?

No se si el estar tanto tiempo con el paciente, me hace ver cosas que realmente no son, pero yo creo que a veces el paciente me entiende,  no cuando le doy ordenes verbales, sino cuando el ve o siente que le voy a hacer alguna técnica, hace como un sentimiento de defensa, de: “¡No me hagas nada!” Pongo un ejemplo:

Cuando el paciente presenta abundantes secreciones, y yo como alumna me decido a aspirarle, el se encuentra con la boca abierta, pero en el momento que nota la sonda en la boca, la cierra, y muerde el tubo, por lo que me plantea la cuestión de: ¿indicará eso que realmente se entera de que le estoy haciendo?

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Ahora quería mencionar una situación curiosa que pasó el último día, la cual fue que se le realizó la prueba de potenciales auditivos, con la que querían determinar si tenía actividad cerebral, la cual demostró que no era valorable, ya que había demasiado ruido en el ambiente, porque su propia respiración ya suponía un problema, además influía la conexión de máquinas que aparte de hacer ruido (oxigenoterapia conectada a tubo en T), monitores de control de contaste vitales ( Ta,SATo2) , realizaban interferencias con la propia maquina de medición. Durante esta prueba no se le sedó para comprobar su nivel de actividad mental. Lo que me suscita que quizás todos tengamos la esperanza de que sea consciente de  lo que pasa a su alrededor, y que quizás mejore en más aspectos. Estudios previos de encefalograma, indicaron que presentaba isquemia cerebral extensa, pero no sabían hasta que nivel estaba afectado, y se enteraba de las cosas, de ahí que decidieran realizar esta prueba.

Para su obtención se midieron las tensiones eléctricas, que son el resultado de la actividad neurológica,  entre electrodos ubicados en la cabeza.  Para que entendíais un poco más la técnica, debo explicar qué es lo que se entiende por potencial evocado auditivo.

Potencial evocado auditivo: es la respuesta neuroeléctrica del sistema auditivo (desde el nervio auditivo hasta el tubérculo cuadrigémino inferior) ante un estímulo sonoro. La determinación de estos potenciales evocados es de gran interés clínico y diagnóstico ya que permite establecer, por comparación con las respuestas consideradas normales, diversas patologías o disfunciones del aparato auditivo y las vías nerviosas.

Al principio parecía que el oído izquierdo manifestaba audición a estímulos altos (> 200 Hz), pero luego quedó rechazo por pensar que era el derecho, y finalmente llegaron a al conclusión que ninguno, y que no podían hacer un diagnostico con certeza.

Con esta prueba se concluyó que mucha actividad cerebral no presenta ya que no se mostraron grandes interferencias hacía los estímulos provocados. Las únicas interferencias eran debidas al excesivo ruido en el ambiente.

Para mí esta prueba mostró más, ya que para mí fue una demostración de que algo de actividad cerebral si que tiene, porque sino no se hubiera identificado primero un oído una audición y luego otro, se que había interferencias, pero el conocer al paciente día tras día me hace ver y sentir que esta vivo su cerebro. Y quiero demostrarlo.Se que para muchos esta prueba era algo ilógico y inservible pero para mí es un indicio más de que está vivo.

Mi paciente

Hoy quisiera hablar de mi paciente, el cual lleva ingresado más de un mes en el hospital.

Antecedentes personales: Paciente de 54 años con HTA,  hipercolesterolemia, fumador importante ( 60 cigarillos / día, desde los 13 años), bebedor de 80 g día (lo que le a ocasionado una polineuropatía crónica), presenta estenosis hepática, y cierta deterioro cognitivo , IC, ventrículo izquierdo dilatado, síndrome de apnea del sueño y abundante disnea.

Acude el 26/ 9/12 a urgencias por abundantes náuseas y expulsión de sangre por boca, con heces diarreicas oscuras (No melenas), describe episodio de hematemesis.

El 27/ 9/ 12 a las 8:45 se ducha en el baño de la urgencia y es encontrado  en el baño cianótico, con apnea y entra en parada cardiorrespiratoria, se realiza RCP, EKG indica FV, se administra adrenalina y se le intuba, entra en asistolia y se prolonga 11 minutos, se vuelve a administrar adrenalina y entra de nuevo en FV, se desfibrila y entra en ritmo cardiaco, que progresa a taquicardia ( 220-240 lpm), transcurren 15 min , al estar agitado se administra 5 mg de midazolam. PH: 6.99 se administra bicarbonato .

Se realiza TAC y se traslada a UCI, en el ingreso se observa  Glasgow 3, no responde a estímulos dolorosos, pupilas mióticas, isocóricas y no reactivas. No  reflejo de babinski, ni reflejo rotuliano y aquileo. No presenta tono muscular. Además presenta asimetría paratoidea con aumento del tamaño derecho, indurado. No crepita. No inflamación. Con taquicardia (140) y buena saturación. Abdomen blando depresible sin edemas.

Se vuelve a realizar TAC craneal con signos inflamatorios compatibles con parotiditis agudo, y datos analíticos de Sepsis. Tras varios días de ingreso en UCi comienza a hacer balance positivo acumulando líquido, que finalmente se convierte en edema generalizado (3º espacio, intersticial), se encuentra sedado y relajado.

 A partir de que aquí como alumna de enfermería puedo contar que:

- Actualmente el paciente se encuentra en estado de coma, con Glasgow de 8, ya que presenta apertura espontánea de pupilas, no presenta respuesta verbal, y realiza respuesta flexora al dolor. Pupilas isocóricas, reactivas a la luz, de tamaño 3-4.

-El reflejo de muñeca (oculocefálico) lo mantiene, ya que orienta sus ojos hacia el lado  contrario del movimiento.

-Reflejo babinki + , ya que estira el dedo gordo del pie acompañado de la apertura en abanico de los demás dedos en respuesta a la estimulación plantar , signo característico de lesión del tracto piramidal o fascículo corticoespinal llamado síndrome de neurona motora superior.

-Su respuesta al dolor parece ser más destacable en extremidades que en el centro del toráx, ya que si se tocan sus pies, retira o mueve los dedos aunque no siempre, al igual ocurre con la zona submandíbular donde presenta un gran absceso con abundante pus que drena al realizarle aspiración por tubo en T, y por boca, que encoge cuello al dolor, y muerde tubo al realizarle aspiración en repetidas ocasiones.

-Hemodinamicamente se encuentra estable, PVC + 5 (últimamente +1), con tendencia a la HTA (168/ 70), Afebril, con  tratamiento de 1000 cc de suero fisiológico con 20 clk en  24 h, protector gástrico, anticoagulante y tratamiento antibiótico. Encamado.

-A nivel respiratorio presenta abundantes secreciones por boca y por tubo, purulentas que aumentan si se presiona el abceso submandibular, que requieren de numerosas aspiraciones y lavados del tubo y boca. Presenta buenas saturaciones al 100 % con oxigenoterapia por tubo en T con Fio2 al 28%. Taquipnea. No trabajo respiratorio. No disnea valorable.

-A nivel digestivo presenta abundantes heces líquidas, poco olorosas que precisan de colocación de sonda rectal (flexyseal) por ser un continuo de expulsión de heces. Con abdomen blando y no distendido.

-Diuresis mantenidas y colúricas.

-Glucemias controladas, no precisan de insulina la mayoría de los días. No es diabético pero se le realiza control de glucemias, por tener alimentación nasogástrica novosource proteica con bomba a velocidad de 84 ml/ h, que los 2 últimos días se ha bajado a velocidad de 63ml/h.

-Continua con edemas que están disminuyendo a nivel general, aunque continua con edemas en  manos, a pesar de colocación de medidas, como almohadas o toallas para disminuir el edema.Presenta la mayoría de los días balance negativo (expulsa más líquido del que le entra),

-No signos de palidez, no UPP, no náuseas ni vómitos, aunque alguna vez  tras probar tolerancia de la nutrición nasogástrica ha expulsado 50 cc de débito gástrico.

- En las últimas semanas a adelgazado (+ de 8kg), aunque continua con sobrepeso.

Reflexiones sobre los datos obtenidos

Su estado de coma ha mejorado con respecto a su situación previa, el coma no es tan profundo, ya que ahora presenta la apertura de las pupilas de forma espontánea y flexiona al dolor, aunque continua inconsciente, además puedo decir que no tiene muerte cerebral, sino que tiene aunque sea una pequeña actividad cerebral, ya que queda demostrado  que presenta algunos de los reflejos. Su respuesta al dolor ha cambiado porque ha pasado de no sentir dolor a sentir ciertos estímulos dolorosos. Lo que me suscita la idea de que quizás pueda recuperarse o pueda mejorar su estado de salud, ya que se encuentra reactivo a estimulación, aunque se que presenta una polineuropatia extensa.

Las abundantes secreciones deben suponer un malestar en el paciente,  yo creo que él se entera del acumulo de secreciones que presenta, porque hace intentos de expulsarlas. Son síntomas que suelen asociarse a ansiedad importante en el paciente, y nuestro objetivo como enfermeras debe ir encaminado a mantener las vías aéreas permeables , mediante lavados, aspiraciones de la vía aérea , y a observar el color de sus secreciones que nos informa de la causa, en este caso son purulentas, lo que nos informa que el abceso submandibular está drenando por la vía aérea. Y por consiguiente deberemos de controlar la infección, evitar que produzca sepsis en el paciente.

El abceso submandibular debe producirle elevado dolor, aunque  seguramente tenga elevado el umbral por su situación,  pero no debemos de olvidar que este paciente sufre, de ahí que sea necesario administrarle terapia analgésica que en este momento no tiene pautada, y tener en cuenta que puede comprometer su vía aérea.

Respecto de la nutrición enteral quisiera reflexionar que la velocidad de infusión  es demasiado elevada (84 ml/ h)  según mi punto de vista y creo que está siendo la causante de su diarrea y de la expulsión de débito gástrico, porque la elevada velocidad no da tiempo al cuerpo a adsorber los nutrientes, opino que  se le debería de administrar una dieta astringente además de bajar el ritmo de infusión para disminuir la diarrea, y valorar la necesidad de antidiarreico.

Porque si analizamos la situación el paciente está tomando más de 3 botes de nutrición enteral al día, lo que es una cantidad desorbitada, opino que esta diarrea a su vez le está provocando la disminución del peso y  por ello creo que deberíamos controlar que no se produzca una alteración de electrolitos o un balance excesivamente negativo que provocase una hipovolemia al paciente, y sus derivadas repercusiones. A parte de estos datos deberíamos de fijarnos en su PVC, la cual últimamente está demasiado baja (+1),  y yo me planteo ¿estará con alto riesgo de sufrir una hipovolemia? A esa pregunta añado los edemas, ya que aunque sea acumulo de líquidos estos se encuentran en el tercer espacio intersticial, lo que puede producir una confusión al contabilizar volemia.

Como ya he dicho sigue presentando edemas en manos, aunque si es cierto que los edemas de miembros inferiores han disminuido, sin embargo me cabe la duda de si esos edemas de las manos pueden llegar a desaparecer con solo las medidas  de elevación de los miembros superiores si ya se ha visto que aunque  se hagan no desaparecen. Quizás sea necesaria la administración de proteínas como albúmina para aumentar la presión oncótica, y desaparezcan los edemas, o pensar que quizás los vasos linfáticos estén obstruidos, y de ahí los edemas y el absceso submandibular.